MƯỜI ĐIỀU TRẺ TỰ KỶ MUỐN CHÚNG TA HIỂU

(Tóm lược cuốn sách của Ellen Notbohm)

Cuốn sách này được viết bởi một bà mẹ có đứa con bị tự kỷ (TK). Nhưng thậm chí cả khi con của bạn có các vấn đề khác với TK, cuốn sách này cũng sẽ giúp bạn hiểu được con bạn tốt hơn.

Tác giả bắt đầu cuốn sách bằng cách nói với chúng ta rằng trước khi bà thực sự hiểu vấn đề, thì mỗi ngày trong cuộc sống của đứa con là không thể đoán trước được. Bà thường cảm thấy bị áp lực quá sức, chán nản và rất cô đơn. Bà cũng cho rằng TK là vô vọng và “không thể cứu chữa”. Nhưng bà nhận thức được rằng TK không phải là một căn bệnh vì vậy không thể chữa trị được.

TK là một sự rối loạn trong não và những người tự kỷ suy nghĩ rất khác với chúng ta. Vì vậy khi chúng ta hiểu được cách suy nghĩ của họ chúng ta có thể giúp họ. Và chúng ta cũng có thể học nhiều điều từ họ.

Sau khi tác giả viết cuốn sách này bà tiếp tục viết một số bài báo về tự kỷ. Trong một bài báo bà đã đề nghị các bậc phụ huynh viết lại cho bà về con cái của họ. Bà muốn họ liệt kê danh mục các hành vi khó khăn nhất rồi đề nghị họ viết lại các thông tin đó thành một báo cáo tích cực về đứa trẻ. Ví dụ:

·       Đứa trẻ lảng tránh mọi người? (tiêu cực) Hay đứa trẻ có thể tự giải trí một mình và làm việc độc lập tốt? (tích cực)

·       Đứa trẻ liều lĩnh? (tiêu cực) Hay nó thích phiêu lưu mạo hiểm và sẵn sàng thử các trải nghiệm mới? (tích cực)      

·       Đứa trẻ gọn gàng đến mức bị ám ảnh? (tiêu cực) Hay nó có các kỹ năng tổ chức sắp xếp tuyệt vời? (tích cực)

·       Đứa trẻ quấy rầy bạn bằng các câu hỏi không dứt? (tiêu cực) hay nó tò mò về thế giới cũng như rất quyết tâm và kiên trì. (tích cực)

Bằng cách thay đổi cách chúng ta quan sát các hành vi của trẻ chúng ta có thể cảm thấy thoải mái và giúp chúng phát triển các kỹ năng và hành vi của chúng.

Chúng ta thường chỉ nghĩ những đứa trẻ này theo cách rất tiêu cực nhưng bằng cách hiểu chúng tích cực hơn chúng ta có thể có kinh nghiệm tốt để làm việc và giúp chúng phát triển.   

Tác giả nói rằng trong giai đoạn đầu cực kỳ khó khăn khi xử lý với con của bà. Mặc dù con bà tính tình khá dễ chịu và không biết nói nhưng đôi khi nó như phát điên dứt tóc, đánh đập con mèo thậm chí ném các đồ đạc trong nhà. Đôi khi nó không chịu mặc quần áo và bỏ chạy khỏi lớp học và các hoạt động khác. Nó thường bịt tai và la hét ầm lên. Nó cũng hay cười to lên khi thấy những điều lạ thường hoặc không đúng lúc. Và dường như nó không cảm thấy đau hoặc lạnh theo cách mà mọi người cảm nhận. Nó có quá nhiều vấn đề bất thường và gần như là cha mẹ và giáo viên không thể xử lý với hành vi hay thay đổi của nó.

Con của bà được chẩn đoán là TK khi nó được 3 tuổi. Bà đã cảm thấy đau khổ tột cùng và thậm chí bà còn tự trách mình cũng như cảm thấy xấu hổ khi có đứa con bị vấn đề như vậy.

Khi đó bà đã nghĩ rằng nếu bà không giúp nó thì nó sẽ có một tương lai khủng khiếp và bà cũng sẽ phải khổ đau với tương lai đó. Vì vậy bà đã làm mọi điều có thể để hiểu về tự kỷ và để biết cách giúp nó.

Tác giả muốn độc giả biết rằng vẫn có rất nhiều hy vọng cho đứa con của bạn, và cuộc sống của bạn có thể vẫn vui vẻ và có ý nghĩa. Bà viết rằng bà từng cảm thấy giấc mơ của mình như bị tan vỡ thành hàng triệu mảnh. Vì vậy bà cần có một giấc mơ mới.

Bà bảo với chúng ta rằng tự kỷ không phải là điều tồi tệ. Không hiểu về tự kỷ và không có ai giúp đỡ và cổ vũ bạn mới là điều khủng khiếp. Nhưng nếu bạn thay đổi cách bạn nghĩ về vấn đề này và nếu bạn cố gắng hết sức cho đứa con của mình đó sẽ là cuộc sống đáng quí và vui vẻ cho bạn và đứa con của bạn.

TK là sự rối loạn cực kỳ phức tạp nhưng có 4 đặc điểm chính thường thấy:

1. Khó khăn trong xử lý giác quan

Điều này có nghĩa là đứa trẻ TK có những điều cực kỳ khó chịu đối với các tác nhân bên ngoài tác động vào giác quan của chúng. Tiếng ồn, mùi, vị và điều nó nhìn thấy thường gây đau đớn và chúng phản ứng với những thứ đó theo nhiều cách khác nhau. Chúng thường không có kỹ năng giao tiếp vì vậy chúng không thể nói với ai điều gì khiến chúng khó chịu.     

2. Chậm và sút kém về nói/ngôn ngữ

Trẻ TK không có khả năng tự biểu lộ điều chúng muốn hoặc các vấn đề chúng gặp phải. Vì vậy chúng rất dễ thất vọng. Chúng thường dễ cáu và bực bội bởi chúng không học và lớn lên một cách có cảm xúc. Chúng ta cần giúp chúng phát triển khả năng giao tiếp theo cách nào có thể. 

3. Kỹ năng giao tiếp xã hội kém

Trẻ TK có khó khăn trong việc tương tác với người khác. Chúng có vẻ như thường chỉ muốn ở một mình hoặc chơi một mình. Cũng vậy chúng không biết cách hiểu các qui tắc xã hội mà cũng không thể hiểu được các biểu cảm trên mặt mọi người hoặc không hiểu được ngôn ngữ hài hước và phức tạp. Chúng ta cần cho chúng thời gian và làm gương giúp chúng điều chỉnh theo cuộc sống xã hội.   

4. Tự trọng rất thấp

Bởi vì mọi người ít hiểu được trẻ TK và hành vi của chúng có vẻ lạ lùng, chúng thường bị đối xử tệ hoặc bị mọi người loại ra khỏi nhóm. Điều này khiến chúng tự thấy mình tồi tệ. Chúng ta cần giúp chúng tham gia vào cộng đồng cũng như giải thích sự rối loạn của chúng với người khác để chúng có thể được chấp nhận và giúp đỡ trong cuộc sống.     

Tác giả nói rằng con bà giờ đây có cuộc sống rất tốt đẹp và công việc nhọc nhằn của bà mẹ giờ đây là một quan hệ vui vẻ và hứng thú với đứa con nhỏ tuyệt vời. Bà nói rằng với kiến thức và sự kiên trì chúng ta có thể cải thiện tình hình đó và đạt được bước tiến bộ lớn. Bà chấp nhận sự tự kỷ của nó và còn yêu nó hơn trước.

Bà cũng nói với chúng ta là mỗi đứa trẻ khác nhau, ngay cả những trẻ không TK cũng vậy. TK có một “nhóm” các vấn đề từ rất nghiêm trọng đến rất nhỏ. Chúng ta không thể có một kế hoạch phù hợp cho mọi đứa trẻ. Mỗi đứa trẻ có các nhu cầu cũng như đáp ứng khác nhau với việc dạy của chúng ta. Cũng vậy mỗi bậc phụ huynh và giáo viên sẽ có sự hiểu biết khác nhau về vấn đề này. Vì vậy chúng ta cần tôn trọng nhau và tôn trọng các nỗ lực của chúng ta để cùng nhau giải quyết vấn đề này.

10 điều mà mỗi trẻ TK muốn chúng ta hiểu

1. Đầu tiên mà quan trọng nhất là: tôi là một đứa trẻ. Đừng chỉ nghĩ về việc tôi bị “tự kỷ”.  Tôi còn hơn thế nhiều. TK chỉ là một phần tính cách của tôi. Tôi có nhiều ý tưởng, cảm xúc và tài năng. Bạn sẽ không thích bị gán cho hoặc định nghĩa chỉ bởi một phần tính cách của bạn. Tôi cũng không thích như vậy.

Là một đứa trẻ tôi đang lớn lên và đang học cách sống trong thế giới phức tạp này. Tôi có khó khăn trong việc hiểu nhiều điều nhưng tôi có thể học và muốn học. Nếu bạn cho tôi thời gian và trợ giúp thêm tôi có thể hiểu và cải thiện rất nhiều. Nhưng nếu mọi người bảo tôi là tôi không thể thành công, tôi sẽ không có ý thức cố gắng nữa. Vì vậy tôi cần sự thông cảm, giúp đỡ và khuyến khích của bạn. Tôi sẽ thành công nếu tôi có thể học một cách chậm rãi chắc chắn và rõ ràng. Tôi sẽ làm bạn ngạc nhiên về những gì tôi có thể làm được.         

2. Nhận thức bằng giác quan của tôi bị rối loạn. Điều đó có nghĩa là nhiều cảnh vật, âm thanh, mùi, vị và đụng chạm có thể là bình thường với bạn nhưng lại gây đau đớn và khó chịu với tôi. Môi trường ở nhà và các nơi khác có thể rất khó chịu đối với tôi. Tôi có vẻ không hợp tác hoặc hung hăng, nhưng tôi thực sự chỉ đang cố gắng tự bảo vệ mình khỏi những điều khó chịu mà tôi cảm thấy.  Ví dụ, nếu bạn đưa tôi đi chợ tai tôi có thể quá nhạy và nghe được quá nhiều người nói một lúc hoặc nghe thấy âm nhạc quá lớn và âm thanh các máy móc, trẻ em khóc, còi xe kêu và thậm chí cả bạn có thể hét lên với tôi... tất cả những điều đó làm tôi đau đớn và tôi không thể chịu đựng được. Và tôi không biết cách nói ra với bạn điều đó vì vậy tôi có vẻ chỉ cáu kỉnh và bất hợp tác. Đó không phải lỗi của tôi. Bộ não tôi cảm thấy quá tải với những âm thanh khó chịu đó thậm chí tôi không thể tập trung được.

Cảm nhận của tôi về mùi có thể quá nhạy. Có thể đó là mùi rác thải trên phố, hoặc mùi của ai đó lâu ngày không tắm hoặc dấm chua hoặc thậm chí mùi nào đó rất dễ chịu với bạn cũng có thể khiến tôi buồn nôn. Tôi không thể tránh được cảm giác này. 

Đôi khi ánh sáng trong phòng làm tôi khó chịu như các ngọn đèn neon chẳng hạn. Bạn không chú ý đến sự “nhấp nháy” của chúng nhưng với tôi chúng thực sự làm tôi chịu không nổi. Chúng thậm chí gây ra âm thanh mà tôi có thể nghe thấy và nó làm tôi rất bực mình. Tôi không thể tránh được điều đó và tôi không thể kiểm soát phản ứng của mình với nó. Trong những tình huống đó tôi chỉ không thể tập trung được hoặc không thể chịu đựng được. Cực kỳ khó khăn cho tôi và tôi không biết cách nói với bạn điều đó và cho bạn biết tôi cần gì.       

3. Hãy cố gắng hiểu sự khác nhau giữa “tôi sẽ không” và “tôi không thể”. Nếu bạn đứng phía bên kia phòng mà nói với tôi, tôi không thực sự hiểu được bạn đang nói gì. Vì vậy hãy đến gần tôi và nói với tôi bằng những từ đơn giản dễ hiểu. Và làm ơn nói thật chậm với tôi. Ví dụ, nếu bạn nói “Hãy gấp cuốn sách lại ngay. Đến giờ ăn rồi”. Tôi biết điều bạn muốn tôi làm và điều sắp xảy ra tiếp theo. Như thế tôi có thể hiểu dễ hơn nhiều.

4. Rất khó khăn cho tôi để hiểu các thành ngữ, tiếng lóng và các từ, cụm từ, câu nói ẩn ý mang nhiều ý nghĩa khác nhau và thậm chí là hài hước. Tôi chỉ có thể hiểu ngôn ngữ theo nghĩa đen. Ví dụ, tôi không hiểu khi bạn nói “một cây làm chẳng lên non...” nhưng tôi có thể hiểu khi bạn nói “chúng ta cùng làm việc này sẽ tốt hơn”. Hoặc tôi không hiểu “chó chê mèo lắm lông” bởi tôi không thấy con chó con mèo nào cả nhưng tôi có thể hiểu “nó cũng xấu như thế thôi”...

5. Hãy kiên nhẫn với tôi, bởi vì vốn từ của tôi cực kỳ hạn chế. Nó gần như không thể giúp tôi nói với bạn điều tôi muốn, khi tôi không biết các từ để mô tả cảm xúc của mình. Tôi không biết cách nói là: tôi đói, tôi sợ, tôi bối rối hoặc thất vọng. Vì vậy hãy nhìn ngôn ngữ cử chỉ của tôi, Có thể tôi trông có vẻ lãnh đạm hoặc bị kích động. Đó là các dấu hiệu cho thấy có gì đó không hay với tôi. Nhưng cũng vậy ngay cả với một số trẻ TK có nhiều vốn từ. Chúng muốn tham gia thế giới ngôn từ vì vậy chúng ghi nhớ các câu mà chúng nghe được trên TV và trong phim ảnh. Đây gọi là “sự nhại lại”. Mặc dù tôi có thể ghi nhớ nhưng có thể tôi không hiểu ý nghĩa của các câu đó. Nhưng tôi sẽ sử dụng chúng để cảm nhận như là tôi đang làm điều tôi nghe và thấy người khác làm.

6. Mặc dù ngôn ngữ là một thứ gì đó khó khăn với tôi, tôi vẫn có thể hiểu các bức tranh và các chỉ dẫn bằng hình ảnh dễ dàng hơn. Và tôi cần được người khác chỉ dẫn nhiều lần trước khi tôi có thể hiểu hoàn toàn.

Một thời gian biểu trực quan thực sự giúp tôi hiểu điều tôi sẽ cần phải làm. Tôi có rắc rối về trí nhớ với điều phải làm tiếp theo trong ngày vì vậy một thời gian biểu trực quan sẽ nhắc nhở tôi và khiến việc chuyển tiếp từ hoạt động này sang hoạt động kia dễ dàng hơn. Nó thực sự giúp tôi sắp xếp thời gian của mình.

Thời gian biểu này cần được tranh ảnh hoá các hoạt động trong ngày mà tôi sẽ phải làm bởi vì tôi không thể đọc được. Khả năng đọc của tôi phát triển rất chậm vì vậy sau một thời gian tôi mới có thể đọc được các từ cho các hoạt động trong ngày của tôi. Nếu bạn làm thời gian biểu hoạt động cho tôi thì tôi có thể học để làm theo nó và tự lập hơn.    

Lưu ý: Thời gian biểu hoạt động được giải thích và cho ví dụ ở phần sau.

7. Hãy tập trung và xây dựng trên cơ sở những điều tôi có thể làm được và đừng nghĩ về những điều tôi không thể làm được.

Thậm chí những người không TK cũng cần được cảm nhận tốt về bản thân trong khi học tập. Nếu mọi người bảo tôi là tôi không thể làm được những điều này hoặc tôi cần được “chữa trị” thì gần như là tôi không thể thành công trong bất kỳ việc gì. Hãy giúp tôi phát triển những kỹ năng là thế mạnh của tôi và hãy kiên nhẫn. Đừng phê phán tôi. Hãy nhớ là luôn có nhiều cách để làm hầu hết mọi việc vì không phải chỉ có một cách. Hãy để tôi thử làm theo cách của tôi và cho tôi thời gian và sự chỉ dẫn. Đôi khi tôi sẽ làm bạn ngạc nhiên với cách tôi có thể làm các việc khác với mọi người.  

8. Trông có vẻ như là tôi không muốn chơi với bọn trẻ khác hoặc phản ứng với mọi người nhưng thực ra đôi khi tôi chỉ không biết cách tham gia trò chơi hoặc bắt đầu cuộc nói chuyện như thế nào. Hãy đề nghị bọn trẻ cho tôi tham gia và mời tôi tham gia chơi. Tôi sẽ thích điều đó lắm.

Tôi sẽ làm rất tốt khi hoạt động đó được sắp xếp tốt, có sự bắt đầu và kết thúc rõ ràng. Tôi có khó khăn trong việc hiểu các biểu cảm trên vẻ mặt và ngôn ngữ cử chỉ hoặc xúc cảm của người khác, vì vậy tôi cần được huấn luyện về những điều này. Tôi không biết cách xử sự và đôi khi tôi cười phá lên khi ai đó bị đau. Không phải là tôi cho đó là điều buồn cười mà chỉ là vì tôi không biết cách hỏi họ “bạn có sao không?” mà thôi. Hãy dạy tôi những điều đó.    

9. Hãy cố gắng nhận biết “thời điểm bùng phát” của tôi. Thời điểm bùng phát là thời gian khi tôi hoàn toàn mất kiểm soát và có vẻ như phát điên. Đây là thời gian tồi tệ đối với tôi và tôi cần được giúp đỡ. Điều này xảy ra khi các giác quan của tôi bị quá tải và tôi không thể chịu đựng được môi trường tôi đang ở trong đó nữa.

Nếu bạn tìm ra điều khiến tôi bùng phát bạn có thể giúp tôi ngừng lại hoặc có thể kiểm soát hoặc làm giảm thiểu nó. Nếu bạn quan sát kỹ tôi hàng ngày và ghi chú lại các hành vi của tôi bạn có thể phát hiện ra vấn đề là gì. Hãy giữ lại các ghi chép về thời gian, địa điểm, khung cảnh, những người xung quanh, các hoạt động ... và bạn có thể thấy rõ cái gì khiến tôi mất kiểm soát.

Hãy nhớ rằng hành vi là một hình thức giao tiếp. Tôi không có các từ ngữ để giải thích cho bạn biết vấn đề là gì, nhưng hành vi của tôi sẽ “nói” cho bạn biết điều gì rắc rối và tôi cần nó chấm dứt.

Lưu ý: Phụ huynh cũng cần hiểu rằng đó có thể là một nguyên nhân về y học gây ra vấn đề về hành vi như là dị ứng thực phẩm, rối loạn giấc ngủ, rắc rối về dạ dày...          

10. Nếu bạn là một thành viên trong gia đình thì hãy yêu tôi vô điều kiện. Làm ơn đừng nghĩ theo kiểu “Nếu con tôi không làm điều đó tôi có thể yêu nó”. Hoặc “Tại sao con bé không thể học hoặc làm được điều gì đó?” Làm ơn đừng đặt điều kiện để có thể yêu tôi.

Tôi không chọn để bị TK. Nó xảy ra với tôi chứ không xảy ra với bạn. Không có sự giúp đỡ của bạn tôi không thể có cơ hội thành công và sống độc lập khi tôi trở thành người lớn. Với sự giúp đỡ của bạn tôi có thể thể hiện được tất cả khả năng của mình và sẽ rất hạnh phúc. Tôi xứng đáng được như vậy. Tôi xin hứa với bạn điều đó.

Tôi có 3 từ cuối cùng mà bạn có thể dùng để giúp đỡ tôi:

kiên nhẫn – kiên nhẫn  - kiên nhẫn

          Hãy cố gắng coi sự TK của tôi như  là một khả năng khác biệt chứ không phải là không có khả năng. Trong lịch sử đã từng có nhiều người nổi tiếng và quan trọng cũng là người TK. Ngày nay còn nhiều hơn thế.

Có lẽ những người TK có các vấn đề về giao tiếp bằng mắt và chuyện trò giao tiếp xã hội nhưng họ không nói dối, lừa đảo trong các trò chơi, thêu dệt chuyện về bạn cùng lớp, hoặc nhận xét đánh giá về những người khác.

Các giải pháp cho vấn đề TK này sẽ có trong tương lai nhưng tôi cần sự giúp đỡ của bạn ngay bây giờ để tôi có thể bắt đầu việc học tập và trưởng thành của mình. Các bạn là bệ đỡ của tôi và tôi có thể trở thành như thế nào tùy thuộc vào việc giúp đỡ của các bạn với tôi. Đôi khi các qui tắc xã hội không có ý nghĩa gì với tôi vì vậy đừng quan tâm đến các qui tắc đó mà hãy cho tôi cái gì tôi cần. Hãy là bạn tôi, là người ủng hộ tôi. Bạn sẽ thấy tôi có thể đi xa đến đâu.